项目名称：成都昭程慈爱公益服务中心医患沟通会及病友茶话会直播

项目背景：

噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、原发性免疫缺陷疾病等重症疾病的发病率虽然不高，但给患者和家庭带来的困扰和痛苦却是非常巨大的。这些疾病因为罕见，所以社会面对其认知度不够，缺乏有效的认识，导致患者无法得到及时有效的治疗和关注。

为了帮助这些重症疾病的患者和家庭，成都昭程慈爱公益服务中心计划开展医患沟通会和病友茶话会，为患者提供一个有效的信息交流平台，让他们能够更好地了解疾病、治疗方法和生活护理等方面的知识，从而减轻患者和家庭的负担，提高生活质量。

项目目标：

1、通过医患沟通会和病友茶话会的形式，促进患者与医生之间的沟通和交流，提高患者对噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、原发性免疫缺陷疾病重症疾病的认知度。

2、提供一个互动交流的平台，让患者和家庭能够分享自己的经验和困扰，减轻病人的心理压力，增强对疾病的信心和对治疗的积极性。

3、通过直播的形式，让更多的人了解疾病的存在和影响，引起社会对患者的关注和支持。

项目实施：

1、策划：制定活动方案、主题和议程，确定演讲嘉宾和组织人员。

2、宣传：通过社交媒体、公众号等渠道宣传活动信息，让患者家庭参加或得到知识信息。

3、直播：通过网络平台的形式，将医患沟通会和病友茶话会的内容传递给更多的人，让更多的人了解这方面疾病的存在和影响。

4、交流互动：活动中设置互动环节，让医患之间和病友之间有更多机会交流，以普及疾病诊治及康复经验的信息。